Absurdo !!!
Após o susto, a emoção, o sofrimento, a dor, o reforço da espiritualidade, o conforto do próximo, a unidade familiar, nestes cinquenta e três dias em que não podemos ter mais planos, vivemos cada dia, cada momento, um futuro de incertezas, e enfim muita fé e força em Cristo Jesus, nos deparamos com a realidade da falta de proteção social e legal por parte daqueles a quem exaustivamente pagamos impostos sobre os salários e ainda a cada compra de fraldas descartáveis, lenços umedecidos, remédios, suplementos alimentares, leite, ou seja tudo aquilo necessário a nossa mamá hoje uma criança com câncer, e o INSS, a quem minha esposa Leila contribui há 18 anos, nos vira as costas para oferecer a proteção financeira necessária aos cuidados e a presença da mãe ao seu lado pelo grau de dependência da criança para desempenhar as atividades de vida diária e aos demais aspectos da vida do cuidador que são afetados pela atividade de cuidar.
Neste caso nos parece que os cuidadores, apesar de desempenharem um papel tão fundamental para minimizar o sofrimento e auxiliar no bem-estar da criança, são marginalizados, sua presença não é valorizada e não são reconhecidos como pessoas que estão passando por um processo doloroso e que precisam de ajuda, apoio e orientação. O cuidador é um indivíduo "rotulado", para ajudar neste processo de cuidar. Espera-se que cuide "naturalmente", mas ele é uma pessoa que está necessitando também de auxílio e apoio.
Sequer nos foi permitido agendar horário no INSS para entrar com o requerimento, visto “não haver acobertamento legal para tal fim”. Ou seja, os prejuízos na vida profissional com a eminência da perda do emprego e o fato de não poder mais ajudar na renda familiar, no momento em que os gastos da família aumentam muito, não interessaram aos nossos legisladores federais, pelo menos até agora.
Faço minha esta bandeira de luta e clamo aos nossos Senadores e Deputados Federais para que possam abraçar esta causa permitindo em lei a licença para acompanhamento de saúde da criança com câncer e o auxilio da previdência aos pais, mães e cuidadores destas crianças, possam num futuro próximo ajudar a TANTAS famílias espalhadas por todo o Brasil que sofrem este drama do câncer infantil e precisam dedicar amor, carinho e presença a estes anjinhos que sequer sabem o que estão passando, sofrem em silencio e na inocência dos seus sentimentos muitas vezes fortalecem a nossa luta.
Vamos convocar o nossos políticos e homens públicos cobrando a eles a responsabilidade social que a Criança com Câncer merece e tem direito.
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